Over deze website
- Ontwikkeling website
Pink Ribbon:
https://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/psychosociale-zorg/2014/optimale-voorlichting-en-zorg-voor-mannen-met-borstkanker.html Jaarindex NVPO 2016:
https://issuu.com/nvpo/docs/nvpo_jaarindex_2016?e=14606812/42178347
Patiënten en naasten
Informatie voor patiënten en naasten
- Mannen met borstkanker informatie voor de patiëntPatiënteninformatie mannen met borstkanker, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkankerAlgemene informatiefolder over borstkanker, deze is niet specifiek voor mannen met borstkanker, KWF:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Borstkanker.pdfEducatieve film met als doel mannen bewuster maken en kennis verhogen van borstkanker bij de man, afstudeerproject bachelor verpleegkunde, Jolanda Timmermans, Borstkanker Vlaanderen vzw:
http://www.borstkanker-vlaanderen.be/heren.htmlBorstkanker bij mannen in het algemeen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/313-borstkanker-mannenSymptomen van bortkanker bij mannen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/314-symptomen-bij-borstkanker-mannenRisicofactoren van borstkanker bij mannen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/316-risicofactoren-van-borstkanker-mannenErfelijkheid en borstkanker mannen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/315-erfelijkheid-en-borstkanker-mannenOnderzoek en diagnose, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/onderzoek-en-diagnose/317-onderzoek-en-diagnose-bij-borstkanker-mannenBehandelingen en bijwerkingen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/behandeling-en-bijwerkingen/320-behandeling-bij-borstkanker-mannenNazorg en controle borstkanker, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/behandeling-en-bijwerkingen/324-nazorg-en-controle-bij-borstkanker-mannenGevolgen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/gevolgen/187-gevolgenOmgaan met kanker, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/omgaan-met-kanker/omgaan-met/5373-na-de-behandeling
-
Informatie voor naasten
- Informatie voor partners, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/naastenInformatie over kanker bij een dierbare, Kanker.nl:
Kanker bij je partnerInformatie voor kinderen en jongeren van een ouder met kanker en iedereen die daarmee te maken heeft, Stichting Verdriet door je hoofd:
http://www.kankerspoken.nl/Op deze website worden vragen van patiënten beantwoord door experts over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling en voeding ná de behandeling van kanker, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Wageningen Universiteit en Research (WUR) en Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LDWO):
www.voedingenkankerinfo.nl
- SeksualiteitInformatie over seksualiteit bij mannen met borstkanker, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/informatie-voor-mannen-met-borstkankerVerschillende brochures over seksualiteit in het algemeen, Rutgers, Kenniscentrum Seksualiteit:
http://www.seksualiteit.nl/seksuele-problemen/brochuresOefeningen voor de man, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie:
www.seksueledisfuncties.nlOefeningen voor de man, Rutgers, Kenniscentrum Seksualiteit:
http://www.seksualiteit.nl/zin-lust/oefeningenoverzichtAlgemene folder over kanker en seksualiteit, KWF:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Kanker-en-seksualiteit.pdfInformatie over zoeken van seksuoloog, Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie:
https://www.nvvs.info/
- Erfelijkheid en erfelijkheidsonderzoekInformatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker, Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://brca.nl/nlAlgemene informatie over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, Erfocentrum:
www.erfelijkheid.nlKeuzehulp voor het wel of niet ondergaan van DNA-onderzoek
http://www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl/
- Verzekeren na kankerAlgemene tips voor afsluiten verzekeringen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/verzekeringen/wat-is/7403-verzekeringen10 gouden tips voor het afsluiten van een verzekering, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/verzekeringen/wat-is/7403-verzekeringenAlgemene informatie en tips over afsluiten verzekeringen, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisaties (NFK):
www.kankerenverzekeren.nlInformatie over afsluiten van overlijdensrisicoverzekering op maat, Independer:
https://www.independer.nl/overlijdensrisicoverzekering/info/ex-kankerpatient.aspxVerzekeren en erfelijke ziektes, Erfocentrum:
https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk-en-dan/verzekeringen-en-erfelijke-ziektes
- Werk na kanker
Algemene informatie over werken na kanker, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/werk/gevolgen/2069-werken-na-kankerOndersteuning organisaties wanneer kanker een medewerker treft, Care in company onderdeel van Care for cancer:
http://www.careforcancer.nl/module/careincompanyOndersteuning voor werknemers, Re-turn:
www.re-turn.nl
- Zorg in verschillende ziekenhuizen in NederlandMonitor borstkankerzorg, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
www.monitorborstkankerzorg.nl
- Ondersteunende behandelingVerwijsgids Kanker biedt een overzicht met zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s voor aanvullende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden voor patiënten en naasten, Intergraal Kankercentrum Nederland (IKNL):
http://www.verwijsgidskanker.nl/Mogelijkheden voor psychosociale zorg, Inloophuizen en Psycho-oncologische centra Samenwerking en Ondersteuning (IPSO):
www.ipso.nlDigitaal hulpmiddel met advies op maat, Oncokompas, Onderzoeksgroep Samen leven met kanker en Red Kite:
www.oncokompas.nlDeskundigheidsbestand psychologische en psychosociale begeleiding, Nederlandse Vereniging voor Psycho-Oncologie (NVPO):
https://administratie.nvpo.nl/Individuele ondersteuning thuis, Care for cancer:
www.careforcancer.nlFystiotherapeut zoeken, Stichting Onconet:
www.onconet.nuOedeem- en oncologiefysiotherapeuten zoeken, Nederlandse Vereniging voor fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie (NVFL):
http://www.fysiotherapieenkanker.nl/
- Informatie voor mannen met borstkanker in het EngelsThe website of National Cancer institute, Male Breast Cancer Treatment (PDQ) – Patient version:
https://www.cancer.gov/types/breast/patient/male-breast-treatment-pdqThe website of the American Cancer Society; Breast Cancer in Men:
www.cancer.org/cancer/breastcancerinmen/detailedguide/indexFor independent information about cancer, visit Cancer Research UK’s website – the largest Charitable funder of cancer research in the world:
http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/breast-cancer/stages-types-grades/types/male-breast-cancer
Vragen stellen aan uw behandelend arts
- Hoe samen beslissen met uw artsB-bewust checklist met uitleg en een video van oncologisch chirurg Carmen van der Pol, UMCU, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
http://www.b-bewust.nl/mannen_met_borstkanker/vragenlijst
-
- Drie goede vragen ter ondersteuning van keuze
3 goede vragen, Patiënten Federatie Nederland/ Federatie Medisch Specialisten:
http://3goedevragen.nl/
-
- Second opinion
Informatie over aanvragen second opinion, Patiëntenfederatie Nederland:
https://www.patientenfederatie.nl/themas/second-opinion/
Ervaringen patiënten en naasten
- Video’s met ervaringen patiëntenVideo waarbij een man met borstkanker zijn verhaal deelt, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkanker
- Interviews
Aantal verzamelde artikelen over mannen uit Blad B, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/informatie-en-steunBlad B online lezen, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/archief-bInterview “Terwijl de tumor groeide’ en zelfportret fotograaf Willem Poelstra (NRC Handelsblad 2012):
http://www.willempoelstra.nl/Terwijl-de-tumor-groeideRadio-interviews Borstkanker bij Michel: ‘Dat knobbeltje hoort daar niet’ -Omroep Gelderland (2017):
http://www.omroepgelderland.nl/nieuws/2128394/Borstkanker-bij-Michel-Dat-knobbeltje-hoort-daar-nietBlogs Henk: een man met borstkanker – Pink Ribbon België (2017):
http://www.pink-ribbon.be/nl/blog/blog-henk-een-man-met-borstkankerBlogs Henk: een man met borstkanker – Borstkanker Vlaanderen vzw (2017):
http://www.borstkanker-vlaanderen.be/mannen.htmlInterview Geert Bos 71 jaar borstkanker – Oedeem en Oncologie, nr 3 (september 2017)
https://www.mannenmetborstkanker.nl/wp-content/uploads/2017/07/Geert-Bos-intview-Oedeem-en-Oncologie.pdf
- Buitenlandse websites met ervaringen van patiënten EngelstaligHealthtalk.org:
http://healthtalk.org/peoples-experiences/cancer/breast-cancer-men/topicsMale breast cancer coalition:
http://malebreastcancercoalition.org/His breast cancer awareness:
https://www.hisbreastcancer.org/Male breast cancer.ca:
http://malebreastcancer.ca/
- BoekenBoek: Male breast cancer taking control – Professor John Boyages MD, PhD (2015) (tekst in Engels):
http://www.breastcancertakingcontrol.com.au/book/male-breast-cancer/Boek: The Pink Unicorns of male breast cancer – Alan F. Herbert , 2016 (tekst in Engels):
http://pink-unicorns.weebly.com/
Lotgenotencontact
- Contactmogelijkheden via Borstkankervereniging Nederland (BVN)Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/stel-je-vraag
https://borstkanker.nl/nl/Een-op-een-contact
https://borstkanker.nl/nl/ervaringslijn
- Belangenbehartiging expertgroep Mannen van Borstkankervereniging Nederland (BVN)Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/informatie-en-steun
- Contactmogelijkheden via Kanker.nlLotgenoten zoeken:
https://www.kanker.nl/personenIn gesprek gaan in discussiegroepen:
https://www.kanker.nl/discussiegroepenBlogs schrijven of lezen:
https://www.kanker.nl/blogs
- Facebookgroep voor mannen met/na borstkanker: https://www.facebook.com/groups/344843659309429/
Professionals
Informatie voor professionals
- Incidentie, prevalentie, stadiering, diagnostiek, behandeling en nazorg en nacontroleRichtlijn mammacarcinoom, NABON 2012:
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/borstkanker2017/borstkanker_bij_mannen.html; http://www.oncoline.nl/mammacarcinoomNCI PDQ Male Breast cancer treatment (updated 05/25/2017):
https://www.cancer.gov/types/breast/hp/male-breast-treatment-pdq
- Keuze aanvullende behandelingAdjuvant Online:
https://www.adjuvantonline.com/Public health England and Cambridge University:
http://www.predict.nhs.uk/
- PatiënteninformatiePatiënteninformatie mannen met borstkanker, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/313-borstkanker-mannenPatiënteninformatie mannen met borstkanker, Borstkankerverenging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkanker
- Cijfers invasief mammacarcinoom versus DCIS, leeftijd bij diagnose en overlevingCijfers over kanker, IKNL
www.cijfersoverkanker.nl
Erfelijkheid:
- Verwijzen voor erfelijkheidsonderzoekRichtlijn voor diagnostiek en preventie voor erfelijke en familiaire tumoren, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) en Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (Blauwe Boekje) (2017):
http://vkgn.org/files/92/Blauwe%20boekje%202017%20richtlijnen%20oncogenetica.pdf
- Klinisch Genetische CentraInformatie over Klinische genetische centra, Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
http://www.vkgn.org/voorlichting/poliklinieken-klinische-genetica/
- Patiëntenvereniging: OncogenInformatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker, Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://brca.nl/nl/oncogen
Psychosociale gevolgen
- Emotioneel, lastmeter en andere vragenlijsten
Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, werkgroep richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg (2017), oncoline:
http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg
http://www.lastmeter.nl/
- Sociaal en werk
Richtlijn kanker en werk, Nederlandse Vereniging voor Arbeids -en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) (2017):
https://www.nvab-online.nl/content/kanker-en-werkRichtlijn herstel na kanker, richtlijnwerkgroep Herstel na Kanker (2011), oncoline:
http://oncoline.nl/herstel-na-kanker
- SpiritueelRichtlijn spirituele zorg, Agora werkgroep Richtlijn Spirituele zorg (2010), oncoline:
http://www.oncoline.nl/spirituele-zorg
Richtlijnen
- Specifieke richtlijnen met aandacht voor mannen met borstkankerRichtlijn mammacarcinoom mammacarcinoom versie: 2.0, landelijke richtlijn, Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) (2012):Richtlijn mamacarcinoom NABON Oncoline:
http://www.oncoline.nl/mammacarcinoomDutch Guideline Breast Cancer, version 2.0 NABON, English:
http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/mammacarcinoom/Dutch%20Breast%20Cancer%20Guideline%202012.pdfRichtlijn mammacarcinoom NABON Richtlijnen database:
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/mammacarcinoom/mammacarcinoom_-_startpagina.htmlHerziening richtlijn borstkanker verwacht einde 01-12-2017:
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/borstkanker_revisie/index.htmlNHG standaard borstkanker, Nederlands Huisarts Genootschap (NHG) (2016):
https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-borstkankerRichtlijn voor diagnostiek en preventie voor erfelijke en familiaire tumoren, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) en Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (2017) (Blauwe Boekje):
http://vkgn.org/files/92/Blauwe%20boekje%202017%20richtlijnen%20oncogenetica.pdfRichtlijn informeren familieleden erfelijke kanker, Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (2012):
http://www.vkgn.org/files/92/Richtlijn%20Informeren%20Familieleden%20bij%20Erfelijke%20Kanker.pdf
- Algemene richtlijnen voor borstkanker hierin wordt niet specifiek aandacht besteed aan mannen met borstkankerRichtlijn borstkanker, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)(2009):
https://www.fysionet-evidencebased.nl/index.php/richtlijnen/evidence-statements-openingspagina/borstkankerRichtlijn lymfeoedeem, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie (NVDV) (2014):
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/lymfoedeem/lymfoedeem_-_korte_beschrijving.htmlRichtlijn pijn bij kanker, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) (2015):
http://www.anesthesiologie.nl/uploads/publicaties/Richtlijn_Pijn_bij_kanker_def.pdfRichtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, werkgroep richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg en lastmeter (2017):
http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg
http://www.lastmeter.nl/Richtlijnen palliatieve zorg, Pallialine, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2017):
http://www.pallialine.nl/Richtlijn kanker en werk, Nederlandse Vereniging voor Arbeids -en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) (2017):
https://www.nvab-online.nl/content/kanker-en-werk
Wetenschappelijk onderzoek
Overzicht afgerond onderzoek
- Onderzoek: Genotypering en Fenotypering van Borstkanker bij de Man, Robert Kornegoor:
https://dspace.library.uu.nl/bitstream/handle/1874/256263/kornegoor.pdf;sequence=1
- Onderzoek: Male Breast Cancer BOOG 2009-04
Informatie studie Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG):
https://www.boogstudycenter.nl/studie/222/retrosp-male-bc.html
Overzicht lopend onderzoek
- Onderzoek: Male Breast Cancer: prospective into perspective BOOG 2013-02
Informatie studie Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG):
https://www.boogstudycenter.nl/studie/266/prosp-male-bc.htmlPatiënteninformatie studie, kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/2624-boog-2013-02-prospmalebc-borstkanker
- Onderzoek: Optimale voorlichting en zorg voor mannen met borstkanker
Informatie financiering project Pink Ribbon:
http://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/psychosociale-zorg/2014/optimale-voorlichting-en-zorg-voor-mannen-met-borstkanker.htmlInformatie project: Jaarindex NVPO, 2016:
https://issuu.com/nvpo/docs/nvpo_jaarindex_2016?e=14606812/42178347Website www.mannenmetborstkanker.nl
www.mannenmetborstkanker.nl
- Onderzoek: Ervaringen van mannen die getest zijn voor BRCA1/2 genmutaties
Hereditair (=Erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland, HEBON
www.HEBON.nlWebsite www.mannenmetborstkanker.nl
www.mannenmetborstkanker.nl
- Onderzoek: De verschillen en overeenkomsten in hormonale therapie-gevoeligheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkanker
https://www.nki.nl/divisions/oncogenomics/zwart-w-group/
Deelname onderzoek patiënten
- Patiënteninformatie trials voor deelname mannen met borstkanker
Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/kankeronderzoeken?utf8=%E2%9C%93&trial_search_criteria%5Btumor_types%5D%5B%5D=borstkanker&trial_search_criteria%5Bgenders%5D%5B%5D=maleInternationale studies borstkanker bij mannen
Clinicaltrials.gov:
https://clinicaltrials.gov/
Wetenschappelijke artikelen zoeken
- Wetenschappelijke artikelen zoeken:
Pubmed US National Library of Medicine, National Institutes of Health:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
- Uitleg gebruik zoektermen pubmed
US National Library of Medicine:
https://www.nlm.nih.gov/bsd/mms/medlineelements.html
Meer informatie
Patiëntenfolders
- Algemene patiëntenfolders
KWF Borstkanker:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Borstkanker.pdfKWF Kanker en seksualiteit:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Kanker-en-seksualiteit.pdfNFK Kanker en werk:
https://nfk.nl/over-nfk/brochures/KWF folder Lymfoedeem:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Lymfoedeem-bij-kanker.pdfErfocentrum folder – Verzekeren en Erfelijkheid
https://www.erfelijkheid.nl/sites/default/files/2017-09/Verzekeren%20en%20erfelijkheid.pdfErfocentrum folder – Kanker en erfelijkheid: Hoe vertel ik het aan mijn familie?
https://www.erfelijkheid.nl/sites/default/files/2017-08/Kanker%20en%20erfelijkheid%20Hoe%20vertel%20ik%20het%20mijn%20familie.pdf