-
· Informatie voor patiënten en naasten
Patiënteninformatie mannen met borstkanker, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkankerAlgemene informatiefolder over borstkanker, deze is niet specifiek voor mannen met borstkanker, KWF:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Borstkanker.pdfBorstkanker bij mannen in het algemeen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/313-borstkanker-mannenSymptomen van borstkanker bij mannen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/314-symptomen-bij-borstkanker-mannenRisicofactoren van borstkanker bij mannen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/kankersoorten/borstkanker-bij-mannen/algemeen/oorzaken-en-risicofactoren-van-borstkanker-bij-mannenErfelijkheid en borstkanker mannen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/315-erfelijkheid-en-borstkanker-mannenOnderzoek en diagnose, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/onderzoek-en-diagnose/317-onderzoek-en-diagnose-bij-borstkanker-mannenBehandelingen en bijwerkingen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/behandeling-en-bijwerkingen/320-behandeling-bij-borstkanker-mannenNazorg en controle borstkanker, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/behandeling-en-bijwerkingen/324-nazorg-en-controle-bij-borstkanker-mannenGevolgen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/gevolgen/187-gevolgenOmgaan met kanker, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/omgaan-met-kanker/omgaan-met/5373-na-de-behandeling· Informatie voor naasten
Informatie voor partners, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
Als je partner borstkanker heeft | Borstkankervereniging NederlandInformatie over kanker bij je partner, Kanker.nl:
Je partner heeft kanker | kanker.nl
Informatie over kanker bij een dierbare, Kanker.nl:
Een dierbare of kennis heeft kanker | kanker.nlInformatie voor kinderen en jongeren van een ouder met kanker en iedereen die daarmee te maken heeft, Stichting Verdriet door je hoofd:
http://www.kankerspoken.nl/Op deze website worden vragen van patiënten beantwoord door experts over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling en voeding ná de behandeling van kanker, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Wageningen Universiteit en Research (WUR) en Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LDWO):
www.voedingenkankerinfo.nl· Seksualiteit
Informatie over seksualiteit in het algemeen, Rutgers, Kenniscentrum Seksualiteit:
https://seksualiteit.nl/onderwerpen/seksuele-problemen/Oefeningen voor de man, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie:
www.seksueledisfuncties.nlOefeningen voor de man, Rutgers, Kenniscentrum Seksualiteit:
http://www.seksualiteit.nl/zin-lust/oefeningenoverzichtAlgemene folder over kanker en seksualiteit, KWF:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Kanker-en-seksualiteit.pdfInformatie over zoeken van seksuoloog, Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie:
https://www.nvvs.info/· Erfelijkheid en erfelijkheidsonderzoek
Informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker, Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://brca.nl/nlAlgemene informatie over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, Erfocentrum:
www.erfelijkheid.nlKeuzehulp voor het wel of niet ondergaan van DNA-onderzoek
http://www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl/· Verzekeren na kanker
Algemene tips voor afsluiten verzekeringen, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/verzekeringen-en-kanker/algemeen/verzekeringen-en-kankerAlgemene informatie en tips over afsluiten verzekeringen, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisaties (NFK):
www.kankerenverzekeren.nlInformatie over afsluiten van overlijdensrisicoverzekering op maat, Independer:
https://www.independer.nl/overlijdensrisicoverzekering/info/ex-kankerpatient.aspxVerzekeren en erfelijke ziektes, Erfocentrum:
https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk-en-dan/verzekeringen-en-erfelijke-ziektes· Werk na kanker
Algemene informatie over werken na kanker, Kanker.nl:
Werk en kanker | kanker.nlOndersteuning organisaties wanneer kanker een medewerker treft, Care in company onderdeel van Care for cancer:
Care for Cancer – Zorg ThuisOndersteuning voor werknemers, Re-turn:
www.re-turn.nl· Zorg in verschillende ziekenhuizen in Nederland
Monitor borstkankerzorg, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
www.monitorborstkankerzorg.nl· Ondersteunende behandeling
Verwijsgids Kanker biedt een overzicht met zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s voor aanvullende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden voor patiënten en naasten, Intergraal Kankercentrum Nederland (IKNL):
http://www.verwijsgidskanker.nl/Mogelijkheden voor psychosociale zorg, Inloophuizen en Psycho-oncologische centra Samenwerking en Ondersteuning (IPSO):
www.ipso.nlDigitaal hulpmiddel met advies op maat, Oncokompas, Onderzoeksgroep Samen leven met kanker en Red Kite:
Samen leven met kanker | OncokompasDeskundigheidsbestand psychologische en psychosociale begeleiding, Nederlandse Vereniging voor Psycho-Oncologie (NVPO):
Deskundigenbestand – NVPOIndividuele ondersteuning thuis, Care for cancer:
www.careforcancer.nlFysiotherapeut zoeken, Stichting Onconet:
www.onconet.nuOedeem- en oncologiefysiotherapeuten zoeken, Nederlandse Vereniging voor fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie (NVFL):
http://www.fysiotherapieenkanker.nl/Informatie voor mannen met borstkanker in het EngelsThe website of National Cancer institute, Male Breast Cancer Treatment (PDQ) – Patient version:
https://www.cancer.gov/types/breast/patient/male-breast-treatment-pdqThe website of the American Cancer Society; Breast Cancer in Men:
www.cancer.org/cancer/breastcancerinmen/detailedguide/indexFor independent information about cancer, visit Cancer Research UK’s website – the largest Charitable funder of cancer research in the world:
http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/breast-cancer/stages-types-grades/types/male-breast-cancer· Vragen stellen aan uw behandelend arts
Hoe samen beslissen met uw arts.
B-bewust checklist met uitleg en een video van oncologisch chirurg Carmen van der Pol, UMCU, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
http://www.b-bewust.nl/mannen_met_borstkanker/vragenlijstDrie goede vragen ter ondersteuning van keuze. Patiënten Federatie Nederland/ Federatie Medisch Specialisten:
· Second opinion
Informatie over aanvragen second opinion, Patiëntenfederatie Nederland:
https://www.patientenfederatie.nl/themas/second-opinion/Ervaringen patiënten en naasten
· Interviews
Blad B online lezen, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
Interview “Terwijl de tumor groeide’ en zelfportret fotograaf Willem Poelstra (NRC Handelsblad 2012):
Terwijl de tumor groeide – NRCRadio-interviews Borstkanker bij Michel: ‘Dat knobbeltje hoort daar niet’ -Omroep Gelderland (2017):
http://www.omroepgelderland.nl/nieuws/2128394/Borstkanker-bij-Michel-Dat-knobbeltje-hoort-daar-nietBlogs Henk: een man met borstkanker – Pink Ribbon en Borstkanker Vlaanderen (2017):
https://www.borstkankerman.be/getuigenissenInterview Geert Bos 71 jaar borstkanker – Oedeem en Oncologie, nr 3 (september 2017)
https://www.mannenmetborstkanker.nl/wp-content/uploads/2017/07/Geert-Bos-intview-Oedeem-en-Oncologie.pdf· Buitenlandse websites met ervaringen van patiënten Engelstalig
Health Experience Insights:
Breast Cancer in men – OverviewMale breast cancer coalition:
https://mbcglobalalliance.org/His breast cancer awareness:
https://www.hisbreastcancer.org/Male breast cancer.ca:
http://malebreastcancer.ca/· Boeken
Boek: Male breast cancer taking control – Professor John Boyages MD, PhD (2015) (tekst in Engels):
MALE BREAST CANCER: Taking Control Book – Aurora DirectBoek: The Pink Unicorns of male breast cancer – Alan F. Herbert , 2016 (tekst in Engels):
http://pink-unicorns.weebly.com/· Lotgenotencontact
Contactmogelijkheden via Borstkankervereniging Nederland
(BVN)Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/stel-je-vraag
Contact in de regio | Borstkankervereniging Nederland
https://www.borstkanker.nl/borstkankervereniging/contact/contact-met-ervaringsdeskundigenBelangenbehartiging expertgroep Mannen van Borstkankervereniging Nederland (BVN)Borstkankervereniging Nederland (BVN):
borstkanker.nl-informatie en steunContactmogelijkheden via Kanker.nl
Lotgenoten zoeken:
https://www.kanker.nl/personenIn gesprek gaan in discussiegroepen:
https://www.kanker.nl/discussiegroepenBlogs schrijven of lezen:
https://www.kanker.nl/blogsFacebookgroep voor mannen met/na borstkanker: https://www.facebook.com/groups/344843659309429/
Professionals
· Informatie voor professionals
Incidentie, prevalentie, stadiering, diagnostiek, behandeling en nazorg en nacontrole
Richtlijn mammacarcinoom, NABON 2012:
https://www.nabon.nl/wp-content/uploads/2022/11/Richtlijn-mammacarcinoom-2012.pdfNCI PDQ Male Breast cancer treatment (updated 05/25/2017):
https://www.cancer.gov/types/breast/hp/male-breast-treatment-pdq· Keuze aanvullende behandeling
Public health England and Cambridge University, Predict:
https://breast.predict.cam/· Patiënteninformatie
Patiënteninformatie mannen met borstkanker, Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/313-borstkanker-mannenPatiënteninformatie mannen met borstkanker, Borstkankerverenging Nederland (BVN):
https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkankerCijfers invasief mammacarcinoom versus DCIS, leeftijd bij diagnose en overlevingCijfers over kanker, IKNL
www.cijfersoverkanker.nlErfelijkheid
· Verwijzen voor erfelijkheidsonderzoek
Richtlijn voor diagnostiek en preventie voor erfelijke en familiaire tumoren, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) en Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (Blauwe Boekje) (2017):
Richtlijnen boekje Stichting opsporing erfelijke tumoren- Klinisch Genetische Centra
Informatie over Klinische genetische centra, Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
http://www.vkgn.org/voorlichting/poliklinieken-klinische-genetica/· Patiëntenvereniging: Oncogen
Informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker, Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN):
https://brca.nl/nl/oncogenPsychosociale gevolgen
- Emotioneel, lastmeter en andere vragenlijsten
Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, werkgroep richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg (2017), oncoline:
Detecteren behoefte psychosociale zorg – Algemeen – Richtlijn – RichtlijnendatabaseLastmeter
Lastmeter | Kanker.nl- Sociaal en werk
Richtlijn kanker en werk, Nederlandse Vereniging voor Arbeids -en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) (2017):
Richtlijn Kanker en werk – NVABRichtlijn herstel na kanker, richtlijnwerkgroep Herstel na Kanker (2011), oncoline:
Herstel na kanker – Voorwoord – Richtlijn – Richtlijnendatabase· Spiritueel
Richtlijn spirituele zorg, Agora werkgroep Richtlijn Spirituele zorg (2010), oncoline:
Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase – Richtlijnen Palliatieve zorgRichtlijnen
· Specifieke richtlijnen met aandacht voor mannen met borstkanker
Richtlijn mammacarcinoom mammacarcinoom versie: 2.0, landelijke richtlijn, Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) (2012):Richtlijn mamacarcinoom NABON Oncoline:
Richtlijn mammacarcinoom 2012Dutch Guideline Breast Cancer, version 2.0 NABON, English:
https://www.nabon.nl/wp-content/uploads/2022/10/Dutch-Breast-Cancer-Guideline-2012.pdfRichtlijn mammacarcinoom NABON Richtlijnen database:
Startpagina – Borstkanker – Richtlijn – RichtlijnendatabaseNHG standaard borstkanker, Nederlands Huisarts Genootschap (NHG) (2016):
Borstkanker | NHG-RichtlijnenRichtlijn voor diagnostiek en preventie voor erfelijke en familiaire tumoren, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) en Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (2017) (Blauwe Boekje):
Richtlijnen boekje Stichting opsporing erfelijke tumorenRichtlijn informeren familieleden erfelijke kanker, Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (2012):
Startpagina – Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen – Richtlijn – Richtlijnendatabase· Algemene richtlijnen voor borstkanker hierin wordt niet specifiek aandacht besteed aan mannen met borstkanker
Richtlijn borstkanker, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)(2009):
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/borstkanker/startpagina_-_borstkanker.htmlRichtlijn lymfeoedeem, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie (NVDV) (2014):
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/lymfoedeem_herziening_2023/lymfoedeem_-_startpagina.htmlRichtlijn pijn bij kanker, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) (2015):
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/behandeling_van_pijn_bij_patienten_met_kanker/diagnostiek_van_pijn_bij_patienten_met_kanker.htmlRichtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, werkgroep richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg en lastmeter (2017):
Detecteren behoefte psychosociale zorg – Algemeen – Richtlijn – RichtlijnendatabaseLastmeter
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/lastmeterRichtlijnen palliatieve zorg, Pallialine, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2017):
http://www.pallialine.nl/Richtlijn kanker en werk, Nederlandse Vereniging voor Arbeids -en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) (2017):
https://nvab-online.nl/app/uploads/2024/10/RL_Kanker_en_werk_2019.pdfWetenschappelijk onderzoek
· Overzicht afgerond onderzoek
Onderzoek: Genotypering en Fenotypering van Borstkanker bij de Man, Robert Kornegoor:
https://dspace.library.uu.nl/bitstream/handle/1874/256263/kornegoor.pdf;sequence=1Onderzoek: Male Breast Cancer BOOG 2009-04
Informatie studie Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG):
https://www.boogstudycenter.nl/studie/222/retrosp-male-bc.html· Overzicht lopend onderzoek
Onderzoek: Male Breast Cancer: prospective into perspective BOOG 2013-02
Informatie studie Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG):
https://www.boogstudycenter.nl/studie/266/prosp-male-bc.htmlPatiënteninformatie studie, kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/2624-boog-2013-02-prospmalebc-borstkankerOnderzoek: Optimale voorlichting en zorg voor mannen met borstkanker
Informatie financiering project Pink Ribbon:
http://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/psychosociale-zorg/2014/optimale-voorlichting-en-zorg-voor-mannen-met-borstkanker.htmlInformatie project: Jaarindex NVPO, 2016:
https://issuu.com/nvpo/docs/nvpo_jaarindex_2016?e=14606812/42178347Website www.mannenmetborstkanker.nl
www.mannenmetborstkanker.nlOnderzoek: Ervaringen van mannen die getest zijn voor BRCA1/2 genmutaties
Hereditair (=Erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland, HEBON
www.HEBON.nlWebsite www.mannenmetborstkanker.nl
www.mannenmetborstkanker.nlOnderzoek: De verschillen en overeenkomsten in hormonale therapie-gevoeligheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkanker
https://www.nki.nl/divisions/oncogenomics/zwart-w-group/Patiënteninformatie trials voor deelname mannen met borstkanker
Kanker.nl:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/kankeronderzoeken?utf8=%E2%9C%93&trial_search_criteria%5Btumor_types%5D%5B%5D=borstkanker&trial_search_criteria%5Bgenders%5D%5B%5D=maleInternationale studies borstkanker bij mannen
Clinicaltrials.gov:
https://clinicaltrials.gov/Wetenschappelijke artikelen zoeken:
Pubmed US National Library of Medicine, National Institutes of Health:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/Uitleg gebruik zoektermen pubmed
US National Library of Medicine:
https://www.nlm.nih.gov/bsd/mms/medlineelements.htmlAlgemene patiëntenfolders
KWF Borstkanker:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Borstkanker.pdfKWF Kanker en seksualiteit:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Kanker-en-seksualiteit.pdfNFK Kanker en werk:
https://nfk.nl/over-nfk/brochures/KWF folder Lymfoedeem:
https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Lymfoedeem-bij-kanker.pdfErfocentrum folder – Verzekeren en Erfelijkheid
https://www.erfelijkheid.nl/sites/default/files/2017-09/Verzekeren%20en%20erfelijkheid.pdfErfocentrum folder – Kanker en erfelijkheid: Hoe vertel ik het aan mijn familie?
https://www.erfelijkheid.nl/sites/default/files/2017-08/Kanker%20en%20erfelijkheid%20Hoe%20vertel%20ik%20het%20mijn%20familie.pdfOverige links
Chirurgische Oncologie