Links

Over deze website

• Ontwikkeling website
  Pink Ribbon:
  https://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/psychosociale-zorg/2014/optimale-voorlichting-en-zorg-voor-mannen-met-borstkanker.html

  Jaarindex NVPO 2016:
  https://issuu.com/nvpo/docs/nvpo_jaarindex_2016?e=14606812/42178347

Patiënten en naasten

Informatie voor patiënten en naasten

• Mannen met borstkanker informatie voor de patiënt

  Patiënteninformatie mannen met borstkanker, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkanker

  Algemene informatiefolder over borstkanker, deze is niet specifiek voor mannen met borstkanker, KWF:
  https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Borstkanker.pdf

  Educatieve film met als doel mannen bewuster maken en kennis verhogen van borstkanker bij de man, afstudeerproject bachelor verpleegkunde, Jolanda Timmermans, Borstkanker Vlaanderen vzw:
  http://www.borstkanker-vlaanderen.be/heren.html

  Borstkanker bij mannen in het algemeen, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/313-borstkanker-mannen

  Symptomen van bortkanker bij mannen, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/314-symptomen-bij-borstkanker-mannen

  Risicofactoren van borstkanker bij mannen, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/316-risicofactoren-van-borstkanker-mannen

  Erfelijkheid en borstkanker mannen, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/315-erfelijkheid-en-borstkanker-mannen

  Onderzoek en diagnose, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/onderzoek-en-diagnose/317-onderzoek-en-diagnose-bij-borstkanker-mannen

  Behandelingen en bijwerkingen, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/behandeling-en-bijwerkingen/320-behandeling-bij-borstkanker-mannen

  Nazorg en controle borstkanker, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/behandeling-en-bijwerkingen/324-nazorg-en-controle-bij-borstkanker-mannen

  Gevolgen, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/gevolgen/187-gevolgen

  Omgaan met kanker, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/omgaan-met-kanker/omgaan-met/5373-na-de-behandeling

  Niet meer beter worden, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/niet-meer-beter-worden/251-niet-meer-beter-worden

• Informatie voor naasten

  Informatie voor partners, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/partners

  Informatie over kanker bij een dierbare, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/naasten/kanker-bij-een-dierbare/9396-rol-van-naasten

  Informatie voor kinderen en jongeren van een ouder met kanker en iedereen die daarmee te maken heeft, Stichting Verdriet door je hoofd:
  http://www.kankerspoken.nl/

• Voeding bij kanker

  Algemene informatie over voeding bij kanker, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/voeding/gevolgen/648-voeding

  Op deze website worden vragen van patiënten beantwoord door experts over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling en voeding ná de behandeling van kanker, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Wageningen Universiteit en Research (WUR) en Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LDWO):
  www.voedingenkankerinfo.nl

• Seksualiteit

  Informatie over seksualiteit bij mannen met borstkanker, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/informatie-voor-mannen-met-borstkanker

  Verschillende brochures over seksualiteit in het algemeen, Rutgers, Kenniscentrum Seksualiteit:
  http://www.seksualiteit.nl/seksuele-problemen/brochures

  Oefeningen voor de man, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie:
  www.seksueledisfuncties.nl

  Oefeningen voor de man, Rutgers, Kenniscentrum Seksualiteit:
  http://www.seksualiteit.nl/zin-lust/oefeningenoverzicht

  Algemene folder over kanker en seksualiteit, KWF:
  https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Kanker-en-seksualiteit.pdf

  Informatie over zoeken van seksuoloog, Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie:
  https://www.nvvs.info/

• Erfelijkheid en erfelijkheidsonderzoek

  Informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker, Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://brca.nl/nl

  Algemene informatie over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, Erfocentrum:
  www.erfelijkheid.nl

  Keuzehulp voor het wel of niet ondergaan van DNA-onderzoek
  http://www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl/

• Verzekeren na kanker

  Algemene tips voor afsluiten verzekeringen, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/verzekeringen/wat-is/7403-verzekeringen

  10 gouden tips voor het afsluiten van een verzekering, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/verzekeringen/wat-is/7403-verzekeringen

  Algemene informatie en tips over afsluiten verzekeringen, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisaties (NFK):
  www.kankerenverzekeren.nl

  Informatie over afsluiten van overlijdensrisicoverzekering op maat, Independer:
  https://www.independer.nl/overlijdensrisicoverzekering/info/ex-kankerpatient.aspx

  Verzekeren en erfelijke ziektes, Erfocentrum:
  https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk-en-dan/verzekeringen-en-erfelijke-ziektes

• Werk na kanker
  Algemene informatie over werken na kanker, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/werk/gevolgen/2069-werken-na-kanker

  Ondersteuning organisaties wanneer kanker een medewerker treft, Care in company onderdeel van Care for cancer:
  http://www.careforcancer.nl/module/careincompany

  Ondersteuning voor werknemers, Re-turn:
  www.re-turn.nl

• Zorg in verschillende ziekenhuizen in Nederland

  Monitor borstkankerzorg, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  www.monitorborstkankerzorg.nl

• Ondersteunende behandeling

  Verwijsgids Kanker biedt een overzicht met zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s voor aanvullende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden voor patiënten en naasten, Intergraal Kankercentrum Nederland (IKNL):
  http://www.verwijsgidskanker.nl/

  Mogelijkheden voor psychosociale zorg, Inloophuizen en Psycho-oncologische centra Samenwerking en Ondersteuning (IPSO):
  www.ipso.nl

  Digitaal hulpmiddel met advies op maat, Oncokompas, Onderzoeksgroep Samen leven met kanker en Red Kite:
  www.oncokompas.nl

  Deskundigheidsbestand psychologische en psychosociale begeleiding, Nederlandse Vereniging voor Psycho-Oncologie (NVPO):
  https://administratie.nvpo.nl/

  Individuele ondersteuning thuis, Care for cancer:
  www.careforcancer.nl

  Fystiotherapeut zoeken, Stichting Onconet:
  www.onconet.nu

  Oedeem- en oncologiefysiotherapeuten zoeken, Nederlandse Vereniging voor fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie (NVFL):
  http://www.fysiotherapieenkanker.nl/

• Informatie voor mannen met borstkanker in het Engels

  The website of National Cancer institute, Male Breast Cancer Treatment (PDQ) – Patient version:
  https://www.cancer.gov/types/breast/patient/male-breast-treatment-pdq

  The website of the American Cancer Society; Breast Cancer in Men:
  www.cancer.org/cancer/breastcancerinmen/detailedguide/index

  For independent information about cancer, visit Cancer Research UK’s website – the largest Charitable funder of cancer research in the world:
  http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/breast-cancer/stages-types-grades/types/male-breast-cancer

Vragen stellen aan uw behandelend arts

• Hoe samen beslissen met uw arts

  B-bewust checklist met uitleg en een video van oncologisch chirurg Carmen van der Pol, UMCU, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  http://www.b-bewust.nl/mannen_met_borstkanker/vragenlijst

• • Drie goede vragen ter ondersteuning van keuze

3 goede vragen, Patiënten Federatie Nederland/ Federatie Medisch Specialisten:
http://3goedevragen.nl/

• • Second opinion

Informatie over aanvragen second opinion, Patiëntenfederatie Nederland:
https://www.patientenfederatie.nl/themas/second-opinion/

Ervaringen patiënten en naasten

• Video’s met ervaringen patiënten

  Video waarbij een man met borstkanker zijn verhaal deelt, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkanker

• Interviews
  Aantal verzamelde artikelen over mannen uit Blad B, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/informatie-en-steun

  Blad B online lezen, Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/archief-b

  Interview “Terwijl de tumor groeide’ en zelfportret fotograaf Willem Poelstra (NRC Handelsblad 2012):
  http://www.willempoelstra.nl/Terwijl-de-tumor-groeide

  Radio-interviews Borstkanker bij Michel: ‘Dat knobbeltje hoort daar niet’ -Omroep Gelderland (2017):
  http://www.omroepgelderland.nl/nieuws/2128394/Borstkanker-bij-Michel-Dat-knobbeltje-hoort-daar-niet

  Blogs Henk: een man met borstkanker – Pink Ribbon België (2017):
  http://www.pink-ribbon.be/nl/blog/blog-henk-een-man-met-borstkanker

  Blogs Henk: een man met borstkanker – Borstkanker Vlaanderen vzw (2017):
  http://www.borstkanker-vlaanderen.be/mannen.html

  Interview Geert Bos 71 jaar borstkanker – Oedeem en Oncologie, nr 3 (september 2017)
  https://www.mannenmetborstkanker.nl/wp-content/uploads/2017/07/Geert-Bos-intview-Oedeem-en-Oncologie.pdf

• Buitenlandse websites met ervaringen van patiënten Engelstalig

  Healthtalk.org:
  http://healthtalk.org/peoples-experiences/cancer/breast-cancer-men/topics

  Male breast cancer coalition:
  http://malebreastcancercoalition.org/

  His breast cancer awareness:
  https://www.hisbreastcancer.org/

  Male breast cancer.ca:
  http://malebreastcancer.ca/

• Boeken

  Boek: Male breast cancer taking control – Professor John Boyages MD, PhD (2015) (tekst in Engels):
  http://www.breastcancertakingcontrol.com.au/book/male-breast-cancer/

  Boek: The Pink Unicorns of male breast cancer – Alan F. Herbert , 2016 (tekst in Engels):
  http://pink-unicorns.weebly.com/

Lotgenotencontact

• Contactmogelijkheden via Borstkankervereniging Nederland (BVN)

  Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/stel-je-vraag
  https://borstkanker.nl/nl/Een-op-een-contact
  https://borstkanker.nl/nl/ervaringslijn

• Belangenbehartiging expertgroep Mannen van Borstkankervereniging Nederland (BVN)

  Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/informatie-en-steun

• Contactmogelijkheden via Kanker.nl

  Lotgenoten zoeken:
  https://www.kanker.nl/personen

  In gesprek gaan in discussiegroepen:
  https://www.kanker.nl/discussiegroepen

  Blogs schrijven of lezen:
  https://www.kanker.nl/blogs

• Facebookgroep voor mannen met/na borstkanker:

  https://www.facebook.com/groups/344843659309429/

Professionals

Informatie voor professionals

• Incidentie, prevalentie, stadiering, diagnostiek, behandeling en nazorg en nacontrole

  Richtlijn mammacarcinoom, NABON 2012:
  https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/borstkanker2017/borstkanker_bij_mannen.html; http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom

  NCI PDQ Male Breast cancer treatment (updated 05/25/2017):
  https://www.cancer.gov/types/breast/hp/male-breast-treatment-pdq

• Keuze aanvullende behandeling

  Adjuvant Online:
  https://www.adjuvantonline.com/

  Public health England and Cambridge University:
  http://www.predict.nhs.uk/

  IKNL:
  https://www.oncoguide.nl

• Patiënteninformatie

  Patiënteninformatie mannen met borstkanker, Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen/wat-is/313-borstkanker-mannen

  Patiënteninformatie mannen met borstkanker, Borstkankerverenging Nederland (BVN):
  https://borstkanker.nl/nl/mannen-met-borstkanker

• Cijfers invasief mammacarcinoom versus DCIS, leeftijd bij diagnose en overleving

  Cijfers over kanker, IKNL
  www.cijfersoverkanker.nl

Erfelijkheid:

• Verwijzen voor erfelijkheidsonderzoek

  Richtlijn voor diagnostiek en preventie voor erfelijke en familiaire tumoren, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) en Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (Blauwe Boekje) (2017):
  http://vkgn.org/files/92/Blauwe%20boekje%202017%20richtlijnen%20oncogenetica.pdf

• Klinisch Genetische Centra

  Informatie over Klinische genetische centra, Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
  http://www.vkgn.org/voorlichting/poliklinieken-klinische-genetica/

• Patiëntenvereniging: Oncogen

  Informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker, Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN):
  https://brca.nl/nl/oncogen

Psychosociale gevolgen

• Emotioneel, lastmeter en andere vragenlijsten
  Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, werkgroep richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg (2017), oncoline:
  http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg
  http://www.lastmeter.nl/

• Sociaal en werk
  Richtlijn kanker en werk, Nederlandse Vereniging voor Arbeids -en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) (2017):
  https://www.nvab-online.nl/content/kanker-en-werk

  Richtlijn herstel na kanker, richtlijnwerkgroep Herstel na Kanker (2011), oncoline:
  http://oncoline.nl/herstel-na-kanker

• Spiritueel

  Richtlijn spirituele zorg, Agora werkgroep Richtlijn Spirituele zorg (2010), oncoline:
  http://www.oncoline.nl/spirituele-zorg

Richtlijnen

• Specifieke richtlijnen met aandacht voor mannen met borstkanker

  Richtlijn mammacarcinoom mammacarcinoom versie: 2.0, landelijke richtlijn, Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) (2012):

  Richtlijn mamacarcinoom NABON Oncoline:
  http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom

  Dutch Guideline Breast Cancer, version 2.0 NABON, English:
  http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/mammacarcinoom/Dutch%20Breast%20Cancer%20Guideline%202012.pdf

  Richtlijn mammacarcinoom NABON Richtlijnen database:
  https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/mammacarcinoom/mammacarcinoom_-_startpagina.html

  Herziening richtlijn borstkanker verwacht einde 01-12-2017:
  https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/borstkanker_revisie/index.html

  NHG standaard borstkanker, Nederlands Huisarts Genootschap (NHG) (2016):
  https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-borstkanker

  Richtlijn voor diagnostiek en preventie voor erfelijke en familiaire tumoren, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) en Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (2017) (Blauwe Boekje):
  http://vkgn.org/files/92/Blauwe%20boekje%202017%20richtlijnen%20oncogenetica.pdf

  Richtlijn informeren familieleden erfelijke kanker, Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) (2012):
  http://www.vkgn.org/files/92/Richtlijn%20Informeren%20Familieleden%20bij%20Erfelijke%20Kanker.pdf

• Algemene richtlijnen voor borstkanker hierin wordt niet specifiek aandacht besteed aan mannen met borstkanker

  Richtlijn borstkanker, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)(2009):
  https://www.fysionet-evidencebased.nl/index.php/richtlijnen/evidence-statements-openingspagina/borstkanker

  Richtlijn lymfeoedeem, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie (NVDV) (2014):
  https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/lymfoedeem/lymfoedeem_-_korte_beschrijving.html

  Richtlijn pijn bij kanker, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) (2015):
  http://www.anesthesiologie.nl/uploads/publicaties/Richtlijn_Pijn_bij_kanker_def.pdf

  Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, werkgroep richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg en lastmeter (2017):
  http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg
  http://www.lastmeter.nl/

  Richtlijnen palliatieve zorg, Pallialine, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2017):
  http://www.pallialine.nl/

  Richtlijn kanker en werk, Nederlandse Vereniging voor Arbeids -en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) (2017):
  https://www.nvab-online.nl/content/kanker-en-werk

Wetenschappelijk onderzoek

Overzicht afgerond onderzoek

• Onderzoek: Genotypering en Fenotypering van Borstkanker bij de Man, Robert Kornegoor:
  https://dspace.library.uu.nl/bitstream/handle/1874/256263/kornegoor.pdf;sequence=1

• Onderzoek: Male Breast Cancer BOOG 2009-04
  Informatie studie Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG):
  https://www.boogstudycenter.nl/studie/222/retrosp-male-bc.html

Overzicht lopend onderzoek

• Onderzoek: Male Breast Cancer: prospective into perspective BOOG 2013-02
  Informatie studie Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG):
  https://www.boogstudycenter.nl/studie/266/prosp-male-bc.html

  Patiënteninformatie studie, kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/2624-boog-2013-02-prospmalebc-borstkanker

• Onderzoek: Optimale voorlichting en zorg voor mannen met borstkanker
  Informatie financiering project Pink Ribbon:
  http://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/psychosociale-zorg/2014/optimale-voorlichting-en-zorg-voor-mannen-met-borstkanker.html

  Informatie project: Jaarindex NVPO, 2016:
  https://issuu.com/nvpo/docs/nvpo_jaarindex_2016?e=14606812/42178347

  Website www.mannenmetborstkanker.nl
  www.mannenmetborstkanker.nl

• Onderzoek: Ervaringen van mannen die getest zijn voor BRCA1/2 genmutaties
  Hereditair (=Erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland, HEBON
  www.HEBON.nl

  Website www.mannenmetborstkanker.nl
  www.mannenmetborstkanker.nl

• Onderzoek: De verschillen en overeenkomsten in hormonale therapie-gevoeligheid tussen mannelijke en vrouwelijke borstkanker
  https://www.nki.nl/divisions/oncogenomics/zwart-w-group/

Deelname onderzoek patiënten

• Patiënteninformatie trials voor deelname mannen met borstkanker
  Kanker.nl:
  https://www.kanker.nl/bibliotheek/kankeronderzoeken?utf8=%E2%9C%93&trial_search_criteria%5Btumor_types%5D%5B%5D=borstkanker&trial_search_criteria%5Bgenders%5D%5B%5D=male

  Internationale studies borstkanker bij mannen
  Clinicaltrials.gov:
  https://clinicaltrials.gov/

Wetenschappelijke artikelen zoeken

• Wetenschappelijke artikelen zoeken:
  Pubmed US National Library of Medicine, National Institutes of Health:
  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

• Uitleg gebruik zoektermen pubmed
  US National Library of Medicine:
  https://www.nlm.nih.gov/bsd/mms/medlineelements.html

Meer informatie

Patiëntenfolders

• Algemene patiëntenfolders
  KWF Borstkanker:
  https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Borstkanker.pdf

  KWF Kanker en seksualiteit:
  https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Kanker-en-seksualiteit.pdf

  NFK Kanker en werk:
  https://nfk.nl/over-nfk/brochures/

  KWF folder Lymfoedeem:
  https://www.kwf.nl/SiteCollectionDocuments/brochure-Lymfoedeem-bij-kanker.pdf

  Erfocentrum folder – Verzekeren en Erfelijkheid
  https://www.erfelijkheid.nl/sites/default/files/2017-09/Verzekeren%20en%20erfelijkheid.pdf

  Erfocentrum folder – Kanker en erfelijkheid: Hoe vertel ik het aan mijn familie?
  https://www.erfelijkheid.nl/sites/default/files/2017-08/Kanker%20en%20erfelijkheid%20Hoe%20vertel%20ik%20het%20mijn%20familie.pdf

Overige links:

Chirurgische Oncologie

• http://kankeroperatie.nl/
• http://www.chirurgenoperatie.nl/