Hoe samen beslissen met uw arts?
Na de diagnose borstkanker wordt er samen met uw behandelend arts en/of verpleegkundig specialist gekeken welke behandeling er voor u mogelijk is. Het stellen van de diagnose borstkanker kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen. Waarschijnlijk roept het ook vragen op over de ziekte en de verschillende vormen van behandeling. De B-Bewust checklist voor mannen met borstkanker bevat voorbeeldvragen en is een praktisch hulpmiddel, dat u kan helpen in de voorbereiding op gesprekken met zorgverleners. Hier kunt u de B-bewust checklist vinden met uitleg en een video van oncologisch chirurg Carmen van der Pol, UMCU.
Ervaring van Johan, 50 jaar: hij vertelt hoe bij hem de emotie toesloeg nadat hij de diagnose borstkanker kreeg en dat hij achteraf graag zelf had willen meebeslissen:
“In mijn geval sloeg de emotie toe na het horen van de diagnose borstkanker. Er zijn mensen die zoeken bijvoorbeeld veel. En anderen die laten het over zich heen komen. Maar je moet wel keuzes maken. Ik denk dat die keuzes wel benoemd moeten worden. Je hebt gewoon recht op informatie over verschillende behandelingen. Ik heb dat heel erg gemist.”
“Het lastige is dat je eigenlijk ook gewoon meteen een serieuze gesprekspartner moet zijn als patiënt bij de behandelaar. Dat is niet altijd makkelijk. Soms heb je zeer korte tijd en moet je al heel veel beslissingen nemen. Ik zou er daarom voor willen pleiten dat in de informatie staat: ‘er is altijd een keuze; er is altijd maatwerk te leveren.”
Drie goede vragen ter ondersteuning van een keuze
Mannen met borstkanker kunnen op zoek zijn naar ondersteuning bij de keuze voor de juiste behandeling. Als u zelf samen met uw arts wilt besluiten welke behandeling het beste is, zijn er een drietal vragen die u hierbij kunnen helpen. (bron: 3goede vragen: http://3goedevragen.nl/)
1. Wat zijn de mogelijkheden?
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van deze mogelijkheden?
3. Wat betekent dit voor mij?
Welke keuzes maken?
Keuzes in behandeling zijn voor iedere patiënt anders. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan wel of geen chirurgie, wel of geen bestraling, wel of geen chemotherapie en wel of geen hormoontherapie. Uw behandelaar kan statistische programma’s als Adjuvant Online, Predict of een beslisboom over borstkanker als de Oncoguide van het IKNL gebruiken. Dit zijn statistisch programma’s of beslisbomen om de risico’s en voordelen van een aanvullende behandeling in te schatten. Deze kunnen met u worden besproken zodat om de keuzes hierin te verhelderen.
Ervaringen van patiënten bij het maken van keuzen rondom de behandeling
Hieronder kunt u patiënten-ervaringen lezen van andere mannen die behandeld zijn voor borstkanker, waarbij duidelijk wordt hoe zij tot een keuze zijn gekomen voor hun behandeling.
1. Wat zijn de mogelijkheden?
Ervaring van Henk, 69 jaar: hij vertelt dat hij na het gesprek met de chirurg, een second opinion aanvroeg, omdat hij er zelf de voorkeur gaf aan meer te laten wegsnijden en niet bestraald te worden.
“Volgens mij zijn er ook andere mogelijkheden dan bestraling. Wat bedoelt u? U kunt ook heel veel wegsnijden. Ik ben een man voor mij maakt het niet uit dat mijn borst weg is.”
“Ik heb een ander ziekenhuis gebeld voor een second opinion. Alle papieren en documenten zijn daar naar toe gestuurd. Ik heb bij de chirurg het hele verhaal gedaan. Dat ik liever had dat er veel meer werd weggesneden dan dat ik bestraald moest worden. De chirurg was het er meteen mee eens. Zo is het gegaan. Ik heb geen borst, aan 1 kant. Maar het gaat heel goed met me.”
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van de mogelijkheden?
3. Wat betekent dit voor mij?
Ervaring van Pieter, 49 jaar: hij vertelt over het afwegen van voor- en nadelen van chemotherapie en welke uitleg hij kreeg van de arts met hulp van Adjuvant Online (statistisch programma) om risico’s te berekenen [Dit programma is op dit moment buiten gebruik, alternatieven zijn: Predict of Oncoguide beslisboom borstkanker IKNL] Hij vertelt ook, wat de voor- en nadelen zijn van chemotherapie, en wat het niet kiezen voor chemotherapie, betekent voor hem.
“Je hebt een hele grote database, waarin je aan de hand van je kenmerken ( hoe oud ben je, hoe gezond ben je, hoe groot was de tumor, hoe snel groeide die, allemaal van dat soort gegevens) de kans op herhaling en overleving kan berekenen. Dat is een algemeen statistische kans. Voor mij als specifiek individu geldt alleen 0 en 1, of je blijft leven of je gaat eraan dood. Bij mij gaf chemo nog 4% betere kansen.”
“Ik heb expliciet gekozen om niet voor de chemo te gaan, juist om niet het risico te lopen op een bijwerking van een aandoening aan een of meer zenuwen (neuropathie). Ik vond de winst niet opwegen tegen de mogelijke bijwerkingen. Het kan ook met chemo zo verkeerd gaan dat je niet meer de boodschappen kan doen als man van 45 jaar. Dat is een keuze die ik wel gezamenlijk met mijn behandelend arts en echtgenote heb genomen.”
Second opinion
Als patiënt heeft u altijd het recht om een second opinion bij een arts in een ander ziekenhuis aan te vragen. Hier leest u leest u meer informatie over het aanvragen van een second opinion.