Ervaringen patiënten en naasten

Asklepios is in de Griekse mythologie
de god van geneeskunde en genezing.

Uit onderzoek komt naar voren dat mannen, die te horen hebben gekregen dat ze borstkanker hebben, het prettig kunnen vinden om de ervaringen van andere mannen met deze ziekte te lezen.

Openheid over ziekte borstkanker
Wim, 88 jaar:
“Het is niet zo dat ik rondloop en zeg ik heb in een ziekenhuis gelegen. Een hoop van mijn kennissen weten helemaal niet dat ik geopereerd ben voor borstkanker.”

Hieronder kunt u enkele uitspraken lezen en video’s bekijken van mannen die behandeld zijn voor borstkanker. Over de volgende onderwerpen worden ervaringen gedeeld:

  • (1) Verwarring over borstkanker bij een man
  • (2) Ervaringen met het gebruik van anti-hormonale therapie (tamoxifen)
  • (3) Erfelijkheid en gevolgen voor familie
  • (4) Seksualiteit
  • (5) Mogelijkheden van tepelreconstructie/tatoeage en esthetiek borst

(1) Verwarring over borstkanker bij een man

Reacties uit omgeving
Wim, 88 jaar
“Borstkanker! He wat? Kan dat dan? Dat kan toch niet borstkanker bij een man!”

Vrouwenziekte
Wim, 88 jaar
“Borstkanker is een vrouwenziekte, daar praat je als man niet over. Over prostaatkanker praten mannen wel graag, maar dat is ook een typische mannenziekte.”

Als vrouw opgeroepen in ziekenhuis
Pieter, 49 jaar
“Ik ben hier in het ziekenhuis ook als mevrouw binnen geroepen.”

(2) Ervaringen met het gebruik van anti-hormonale therapie (tamoxifen).

Meer infromatie over behandeling met anti-hormonale therapie en mogelijke bijwerkingen leest u hier.

Bijsluiter tamoxifen niet voor mannen
Kees, 68 jaar
“Ik heb laatst hele discussie gehad met apotheek over bijsluiter van tamoxifen. Het is namelijk alleen een bijsluiter voor dames. Ik weet wel: ik word niet meer ongesteld en ik zit ook niet in overgang.”

Bijsluiter tamoxifen niet voor mannen
Johan, 50 jaar
“Dat vind ik wel heel kwalijk dat er geen mannelijke bijsluiter van tamoxifen is met bijwerkingen die voor mannen gelden.”

Bijwerking tamoxifen: depressief
Johan, 50 jaar
”Ik werd knetter depressief van tamoxifen. Dat ik op een gegeven moment na een half jaar heb ik gezegd hoe ver is het nou bekend dat tamoxifen helpt of wat dan ook. Mijn kwaliteit van leven is echt heel slecht.”

Stoppen tamoxifen vanwege bijwerking depressiviteit
Johan, 50 jaar
“Vanwege depressie bij gebruikt van tamoxifen moest ik naar psychiater om daar weer pillen voor te krijgen. En toen heb ik gevraagd ‘Wat houdt het dan tegen?’ en dat was ongeveer 10%. Dit was berekend met het statistisch programma Adjuvant Online. Toen heb ik gezegd ik ga wel 10% gezonder leven. Want dit daar ben ik gewoon te jong voor. Het heeft achteraf wel goed uitgepakt. Ik weet niet hoe het zou zijn geweest als het terug was gekomen. Nu ben ik wel blij.”

Geen bijwerkingen tamoxifen
Pieter, 49 jaar
“Ik heb tot op heden geen last van bijwerkingen bij het gebruik van tamoxifen. Ik wist wel dat ik bijwerkingen kon krijgen, maar ik heb er geen last van.”

Anders reageren door tamoxifen
Jos, 70 jaar
“Mijn vrouw vindt dat, sinds ik die tamoxifen gebruik, nu 3,5 jaar, ik anders reageer dan voorheen. Zelf voel ik dat niet.“

(3) Erfelijkheid en gevolgen voor familie

Erfelijkheid borstkanker mannelijke lijn
Hugo, 78 jaar
”Dat mannen borstkanker kunnen krijgen dat weet niet iedereen. En wat velen ook niet weten is dat als je erfelijk belast bent met een genetische afwijking met verhoogd risico op borstkanker, dat je ook via de mannelijke lijn de genetische afwijking kunt doorgeven aan vrouwen die dan vervolgens een verhoogd risico op borstkanker hebben.”

Erfelijkheidsonderzoek en gevolgen kinderen
Kim, partner, 65 jaar
“Allemaal getest bij mijn man en gelukkig negatief. Het vaststellen van genetische afwijkingen met verhoogd risico op borstkanker was ook van belang voor onze dochter.“

BRCA2 mutatie vastgesteld
Dennis, 51 jaar
“Vanaf 2009 heb ik het erfelijkheidsonderzoek gehad en weet ik dat ik een BRCA2mutatie (genetische afwijking) heb. Ik ben vanaf 2009 ieder jaar onderzocht op prostaatkanker, maar er is niet naar mijn borst gekeken, terwijl ik als man ook risico heb op borstkanker.“

Keuze voor erfelijkheidsonderzoek
Paul, 74 jaar
“Ik wist na drie vier maanden al dat borstkanker mogelijk erfelijk kon zijn. Dit is van belang, omdat ik twee dochters heb. En toen zei de oncoloog: ”zou je dat nou wel doen? want je haalt een hele hoop overhoop”. Nou toen zei ik die verantwoordelijkheid neem ik dan zelf wel.”

(4) Seksualiteit

Chemische castratie
Erik, 77 jaar
“Door de hormoontherapie ben ik chemisch gecastreerd.”

Tepel als erogene zone verdwijnt
Simone, partner, 72 jaar
“Erogene zones verschillen van man tot man. Bij aanraking kan een erogene zone seksuele gevoelens opwekken. Na de borstamputatie bij mijn man is de tepel als erogene zone weg.”

(5) Mogelijkheid tepelreconstructie/tatoeage en esthetiek

Tepelloze man
Simone, partner, 72 jaar
”Ik spreek wel over mijn tepelloze man.”

Keuze geen tepelreconstructie/tatoeage
Kees, 68 jaar
“Tatoeëren van de tepel of een tepelreconstructie zijn mogelijk. Maar ik ben man. Sommige mannen zitten er wel mee. Voor een vrouw kan ik me dat wel voorstellen. Als ik op het strand loop en je vraagt 100 mensen wat is er met die man aan de hand? Van de 100 mensen weet niemand het. Als er op strand ook maar 1 vrouw loopt met 1 borst, dan weet iedereen wat er aan de hand is. Dat weet ik zeker.”

Aanbod tepeltatoeage
Henk, 69 jaar
“Bij de dermatoloog hoorde ik over de mogelijkheid van een tepeltatoeage. Vandaar dat ik het allemaal weet. Die hebben het mij aangeboden. Die zeggen daar moet u wat aan laten doen. Ik zeg: ”nou geen polonaise meer aan mijn lijf”. Maar die hebben het mij wel aangeboden. Ook met de garantie dat het heel mooi zal worden.”

Esthetiek borst
Hugo, 78 jaar
“De mensen die ik nu allemaal heb gezien, hebben zo’n grote jaap. Kan dat nou anders? In het algemeen zeggen ze voor mannen is dat niet belangrijk. Maar als puntje bij paaltje komt elke keer als je in een zwembroek loopt en je zit met die grote jaap dan zie je die blik. Je ziet het.”

Video’s met ervaringen patiënten

Kijk hier de video van RTV Utrecht, UGezond (29 september 2011) met patiënt Theo– en oncologisch chirurg dr. Arjen Witkamp

Kijk hier de video van Borstkankervereniging Nederland, waarbij een man met borstkanker zijn verhaal deelt.

Kijk hier voor foto’s met uitspraken en een video het Fotoproject “ Lees hij voor zij” (fotograaf Suzanne Reitsma) uit 2015 met interviews met mannen met borstkanker uit Nederland en België.

Interviews

In Blad B van Borstkankervereniging Nederland wordt ook altijd aandacht besteed aan mannen met borstkanker. Hier vindt u een aantal verzamelde artikelen over mannen uit van Blad B.

Hier kunt u zelf Blad B online lezen.

Interview: Oh, excuses, u bent een man!, Pieter en internist-oncoloog dr. Carolien Schröder UMCG; Telegraaf (2015).

Interview ‘Hij was de patiënt’, Harry en partner Marian, Pink Ribbon (2016).

Interview ‘Terwijl de tumor groeide’ en zelfportret fotograaf Willem Poelstra, NRC Handelsblad (2012).

Radio-interview: Borstkanker bij Michel: ‘Dat knobbeltje hoort daar niet’; Omroep Gelderland (2017).

Blogs van Henk: een man met borstkanker, Pink Ribbon en Borstkanker Vlaanderen, (2017) (België):
Pink Ribbon België
Borstkanker Vlaanderen vzw

Interview Geert Bos 71 jaar borstkanker – Oedeem en Oncologie, nr 3 (september 2017)

Zelf interview gegeven en link laten opnemen

Heeft u zelf een interview gegeven en wilt u het hier laten publiceren? Neem contact met ons op via: info@mannenmetborstkanker.nl

Buitenlandse websites met ervaringen van patiënten (Engelstalig)

http://healthtalk.org/peoples-experiences/cancer/breast-cancer-men/topics
http://malebreastcancercoalition.org/
https://www.hisbreastcancer.org/
http://malebreastcancer.ca/

Boeken

The Pink Unicorns of Male Breast Cancer, Alan F. Herbert, 2016 (tekst in Engels)

ISBN-10: 0995600600
ISBN-13: 9780995600607

http://pink-unicorns.weebly.com/

Male Breast Cancer Taking Control, Professor John Boyages, MD, PhD, 2015 (tekst in Engels)

ISBN-10: 0980631173
ISBN-13: 978-0980631173

http://www.breastcancertakingcontrol.com.au/book/male-breast-cancer/

Borstkanker met puntjes, Henk Van daele, 2002 (tekst in Nederlands)

ISBN-10: 9052406847
ISBN-13: 9789052406848