Informatie voor patiënten en naasten

Asklepios is in de Griekse mythologie
de god van geneeskunde en genezing.

Mannen met borstkanker informatie voor de patiënt

Deze website is specifiek bestemd voor mannen met borstkanker en hun naasten. Om u de weg te wijzen in het doolhof van bestaande informatie hebben we een indeling gemaakt met de volgende onderwerpen. Door op de gekleurde regel te klikken gaat u het betreffende onderwerp binnen.

Deze links met informatie staan ook op de website van Borstkankervereniging Nederland (BVN).

U kunt hier een folder vinden van het KWF over borstkanker in het algemeen.

Om een patiëntenfolder op te slaan of uit te printen klikt u hier

Wilt u een video bekijken over mannen met borstkanker, klik dan op: Educatieve film met als doel mannen bewuster maken en kennis verhogen van borstkanker bij de man, afstudeerproject bachelor verpleegkunde, Jolanda Timmermans, Borstkanker Vlaanderen vzw

Informatie voor naasten

Kanker heb je niet alleen. Naasten kunnen ook op zoek zijn naar informatie en ondersteuning:

Voeding bij kanker

Informatie over voeding bij het ontstaan van kanker, tijdens of na de behandeling voor kanker:

Seksualiteit

Sommige behandelingen hebben als bijwerking dat de beleving van seksualiteit en intimiteit verandert.

Op onderstaande websites vind u informatie hierover, uitleg over de achtergronden en een aantal praktische oefeningen die behulpzaam kunnen zijn.

Erfelijkheid en erfelijkheidsonderzoek

Erfelijke aanleg kan een rol spelen bij het ontstaan van borstkanker bij mannen. Een voorbeeld hiervan is een afwijking in een gen, ook wel een mutatie genoemd. Door deze mutatie kan er een ongeremde celdeling ontstaan, die kan leiden tot kanker. Meest bekend zijn de BRCA1 en BRCA2 mutaties. Deze geven een verhoogd risico op borstkanker en bij BRCA2 mogelijk ook op het ontstaan van andere vormen van kanker zoals prostaat- en alvleesklierkanker.
Mutaties zijn veranderingen in het erfelijk materiaal (DNA). Een drager van een mutatie in het BRCA1-gen of BRCA2-gen heeft 50% kans om die mutatie aan zijn kind door te geven. Dit geldt zowel voor zonen als dochters. Meer achtergrond over erfelijkheid bij mannen met borstkanker kunt u hier vinden:

  • Op deze website vind je alle informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker. De website wordt beheerd door Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Oncogen behartigt de belangen van mensen met een erfelijke/familiaire aanleg: www.brca.nl
  • Het Erfocentrum geeft algemene informatie over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen: www.erfelijkheid.nl
  • Het Erfocentrum biedt ook een keuzehulp aan voor het wel of niet ondergaan van DNA-onderzoek: http://www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl/

Verzekeren na kanker

Informatie over afsluiten van verschillende verzekeringen na de diagnose kanker:

Werk na kanker

Informatie over werk na de diagnose kanker:

Zorg in verschillende ziekenhuizen in Nederland

Overal in Nederland kunnen mannen met borstkanker behandeld worden. Om te weten welk ziekenhuis bij u in de buurt hierin gespecialiseerd is, kunt u de ‘Monitor Borstkankerzorg’ van de BVN gebruiken. De informatie in de Monitor bestaat uit het zorgaanbod per ziekenhuislocatie, informatie en organisatie betreffende borstkankerzorg èn patiëntenervaringen. De site vergelijkt de ziekenhuizen op deze specifieke kenmerken, waardoor het voor u makkelijker wordt om een keuze te maken.

Ondersteunende behandeling

Naast de behandeling voor borstkanker kan meer ondersteuning nodig zijn. De onderstaande websites kunnen helpen om ondersteuning te zoeken.

  • De Verwijsgids Kanker helpt patiënten en hun naasten bij het vinden van aanvullende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden die zij op enig moment na de diagnose nodig hebben. De gids biedt een overzicht van zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s: verwijsgidskanker.nl
  • Inloophuizen en Psycho-oncologische centra Samenwerking en Ondersteuning bieden kwalitatief hoogwaardige, laagdrempelige psychosociale zorg voor mensen met kanker en hun naasten. De bezoekers van inloophuizen worden in een huiselijke omgeving welkom geheten. Mensen met kanker en hun naasten kunnen zonder afspraak binnenlopen voor een kopje koffie en om hun verhaal te doen, deel te nemen aan een ontspannende of creatieve activiteit of in contact te komen met lotgenoten. Inloophuizen organiseren ook regelmatig thema- en voorlichtingsbijeenkomsten. In een psycho-oncologisch centrum kunnen mensen die als gevolg van de confrontatie met kanker kampen met angst- en verwerkingsklachten, aanhoudende vermoeidheid of depressieve gevoelens terecht voor gespecialiseerde zorg. Zie: ipso.nl
  • Oncokompas is een digitaal hulpmiddel dat inzicht en richting kan geven: hoe staat u er lichamelijk, psychisch en sociaal voor en hoe kan u, in uw situatie, leven zoals u dat graag wilt? Een vragenlijst leidt tot een advies op basis van de eigen situatie. Hoe je bijvoorbeeld zelf nog stappen vooruit kunt zetten en met welke hulp van buitenaf je misschien verder komt. Uw zorgverzekeraar vergoedt het gebruik van het Oncokompas, dit gaat niet ten koste van uw eigen risico. Zie: oncokompas.nl
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) heeft een deskundigenbestand waarin zorgverleners staan die gespecialiseerd zijn in de psychologische behandeling en psychosociale begeleiding van mensen met kanker en hun naasten: nvpo.nl
  • Care for cancer biedt individuele ondersteuning aan mensen met kanker. Care for cancer richt zich op patiënten, mantelzorgers en werkgevers. De care consulenten van Care for cancer zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Zij bezoeken cliënten thuis, beantwoorden vragen over de diagnose en de behandeling en geven praktische tips voor de thuis- en werksituatie. Daarnaast geven zij voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en verwijzen door naar bijvoorbeeld inloophuizen of patiëntverenigingen. Zie: careforcancer.nl
  • Onconet streeft ernaar dat patiënten een deskundige fysiotherapeut in de eigen woonomgeving kunnen vinden voor begeleiding bij behoud of verbetering van fitheid rondom de medische behandeling voor kanker: onconet.nu
  • Fysiotherapie en kanker: val niet stil als je kanker hebt. Blijf bewegen! Deze website van Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie heeft een database waarin gezocht kan worden naar oedeem- en oncologiefysiotherapeuten:
    fysiotherapieenkanker.nl
  • Het Helen Dowling Instituut (HDI) biedt professionele psychologische zorg aan (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Afhankelijk van uw klachten, situatie en wensen vinden behandelingen plaats in de vorm van individuele, relatie-, gezins- of groepstherapie. Ook zijn er twee online therapieën beschikbaar voor vermoeidheidsklachten en angst na kanker. De zorg van het HDI wordt vergoed vanuit de basisverzekering, op voorwaarde dat u een verwijzing heeft van uw huisarts of specialist::
    www.hdi.nl

Wetenschappelijk onderzoek

Als patiënt is het mogelijk om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Op deze website wordt apart aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek Onder het kopje deelname aan wetenschappelijk onderzoek kunt u lezen aan welke projecten u als patiënt kunt deelnemen. Verder vindt u samenvattingen van verschillende onderzoeksprojecten die op dit moment lopen of al zijn afgerond.

Informatie over mannen met borstkanker in het Engels

De Engelse term voor mannen met borstkanker is Male Breast Cancer, vaak wordt dit afgekort tot MBC. Op onderstaande websites is Engelstalige informatie over Male Breast Cancer te lezen: