Psychosociale gevolgen
Het krijgen van kanker kan het leven ingrijpend verstoren in lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk opzicht. Het is belangrijk dat de (para-) medische zorgverlener aandacht besteedt aan mogelijke klachten die een man met borstkanker ervaart. Een hulpmiddel om eenvoudig problemen te detecteren en te bespreken is de Lastmeter (zie hieronder). Deze korte vragenlijst van 1 A4tje kan een patiënt voor het gesprek invullen, waarna gericht de klachten kunnen worden besproken in het consult. Ook kan besproken worden of hij behoefte heeft aan aanvullende (psychosociale) zorg.
Emotioneel
De diagnose borstkanker en behandeling ervan kunnen naast lichamelijke klachten, vaak tot emotionele problemen leiden zoals angst, onzekerheid, somberheid, boosheid, wanhoop, en aantasting van het gevoel van eigenwaarde en controle [richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg: http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg]. Daarnaast kan borstkanker bij een man gevoelens van ongeloof oproepen (‘mannen kunnen toch geen borstkanker krijgen?’) en negatieve of stigmatiserende reacties geven (‘borstkanker is een vrouwenziekte’), zowel bij de patiënt zelf als bij diens naasten. Ook kan de ziekte en de behandeling schaamte geven en een negatieve invloed op het lichaamsbeeld hebben. Het gevoel ‘minder man’ te zijn, of zich minder aantrekkelijk te voelen, worden ook in de literatuur gerapporteerd (France et al. 2000; Iredale et al. 2006; Kipling et al. 2014; Robinson et al. 2008).
Sociaal & werk
Ook kunnen mannen met borstkanker sociale gevolgen ervaren, bijvoorbeeld wanneer hij eenzaam en/of afhankelijk raakt. Sommige mannen kunnen gesloten zijn over hun ziekte tegenover anderen om stigma en schaamte te vermijden (Pituskin et al. 2007). Hierdoor kunnen persoonlijke relaties en sociale activiteiten veranderen. Het hebben van steun van een partner of belangrijke naaste is daarom belangrijk. Een andere mogelijke verandering ten gevolge van de ziekte of de behandeling kan plaatsvinden in de werksituatie.
Het kunnen blijven werken wordt vaak als belangrijk ervaren. Werk kan een belangrijke bron van emotionele steun en financiële zelfstandigheid betekenen. Het niet kunnen werken tijdens of na het ziekteproces kan het gevoel van ‘minder man te zijn’ versterken. Het gevoel nutteloos en hopeloos te zijn kan soms leiden tot een depressie (Kowalski et al. 2012). Veel mensen met kanker ervaren problemen met werkhervatting (zie richtlijn Kanker en werk: https://www.nvab-online.nl/content/kanker-en-werk). Omdat problemen zich ook langere tijd na afloop van de behandeling kunnen voordoen is het belangrijk dat de medische professional al vroegtijdig tijdens de behandeling dit onderwerp met een man met borstkanker bespreekt (zie Richtlijn Herstel na kanker).
Spiritueel
De confrontatie met kanker kan soms leiden tot een existentiële crisis. Het roept vragen op met betrekking tot wat voor een man met borstkanker zinvol en van betekenis is (zie richtlijn Spirituele Zorg). Geestelijk verzorgers werkzaam in het ziekenhuis kunnen goed helpen bij het bespreken van zingevingsvragen.
Ook na de behandeling
Ook als behandeling achter de rug is, komen vaak nieuwe vragen naar voren. Bijvoorbeeld over vermoeidheid, angst voor terugkeer van de ziekte, werk, relaties, seksualiteit, leefstijl en financiën. Het is belangrijk dat de (para-)medici hier actief naar vragen en, indien nodig, doorverwijzen voor aanvullende zorg.
Signaleren van psychosociale problemen
Distress
De last die mensen met kanker en hun naasten kunnen ervaren op emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied ten gevolge van de ziekte kanker, de behandeling daarvan en de lichamelijke problemen die daarmee gepaard kunnen gaan, kan samengevat worden in de term distress (NCCN 2017). Een hoge mate van distress wordt bij ongeveer een kwart van de mannen met borstkanker gezien (Brain et al. 2006). De (para-)medici dienen basale psychosociale zorg te verlenen aan de patiënt. Deze bestaat o.a. uit goede voorlichting, eerste opvang bij slecht nieuws, steun bij het omgaan tijdens het ziektetraject en signalering van distress.
Signalering van distress
Zonder systematische signalering is de kans groot op onder-diagnostiek van distress en onder-behandeling. Dit is zorgelijk omdat aangetoond is dat patiënten die distress ervaren een lagere kwaliteit van leven hebben, meer moeite hebben met het nemen van beslissingen over behandeling, zich minder houden aan behandelingsvoorschriften, vaker medische zorg zoeken wat hogere kosten in de gezondheidszorg met zich meebrengt, en minder tevreden zijn met de medische zorg die ze ontvangen (Kennard et al. 2004; NCCN 2017; Skarstein et al. 2000; Von Essen et al. 2002). Ook bij mannen met borstkanker dient daarom tijdig, en op meerdere momenten, gesignaleerd te worden om te zien of er sprake is van distress en/of een zorgbehoefte.
Lastmeter
Het kan zijn dat een man met borstkanker goed in staat is om eventuele problemen zelf op te lossen met hulp van familie en vrienden, de behandelend arts, verpleegkundig specialist en de (oncologie)verpleegkundige. Het is ook mogelijk dat een man met borstkanker tijdens de behandeling of daarna behoefte heeft aan extra ondersteuning. Om ervoor te zorgen dat een man met borstkanker die ondersteuning op het juiste moment van de juiste zorgverlener krijgt, kan de Lastmeter tot hulp zijn. [klik hier voor de lastmeter].
Of de online versie: http://www.lastmeter.nl/
Deze vragenlijst bestaat uit een ‘last-thermometer’ en een probleemlijst. De thermometer meet de ernst van distress op een schaal van 0-10, waarbij nul ‘helemaal geen last’ is en tien ‘extreem veel last van problemen, klachten en zorgen’ (Mitchell 2007). De probleemlijst bevat tenminste 35 problemen/ symptomen waarop met een ‘ja’ of ‘nee’ moet worden geantwoord. Het beslaat de volgende onderwerpen: praktische problemen, gezins- en sociale problemen, emotionele problemen, religieuze/ spirituele problemen, lichamelijke problemen, en eventueel andere problemen (open veld). Vervolgens wordt afgesloten met de vraag of de patiënt met een deskundige zou willen praten over zijn problemen. Het is belangrijk te realiseren dat de Lastmeter met de probleemlijst slechts een hulpmiddel is om in gesprek te gaan over problemen die een man met borstkanker door de ziekte of behandeling ervaart.
Andere vragenlijsten
Naast de Lastmeter bestaan er ook andere, in het Nederlands beschikbare, vragenlijsten die geschikt zijn om op een eenvoudige manier problemen in kaart te brengen, zoals de European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30), BSI-18 (Brief Symptom Inventory-18), de ESAS (Edmonton Symptom Assessment System), de RSCL (Rotterdam Symptom Check List) en de Screening Inventory of Psychosocial Problems (SIPP). Zie ook de Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg: http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg.
Verwijzen naar professionele psychosociale zorg
Van verschillende interventies is aangetoond dat ze een positief effect hebben op depressies, angst en de door patiënten ervaren distress (Akechi et al. 2008; Osborn et al. 2006; van Weert et al. 2005). Daarom zal het tijdig herkennen van problemen en het, indien nodig, doorverwijzen naar de juiste psychosociale en/of (para)medische zorgverlener, de kwaliteit van leven van mannen met borstkanker, de tevredenheid met de (medische) zorg en de communicatie met de primaire zorgverleners kunnen verbeteren (Velikova et al. 2008).
Extra professionele ondersteuning
Naast de behandeling voor borstkanker kan meer ondersteuning nodig zijn. Voor verschillende websites met informatie over psychosociale ondersteuning en ondersteuning bij terugkeer naar werk, kijk onder informatie patiënten en naasten.
Verwijzen naar lotgenotencontact
Sommige mannen vinden het prettig om na de diagnose, tijdens de behandeling of in de tijd daaropvolgend in contact te komen met andere mannen die behandeld zijn voor borstkanker. Ook naasten kunnen behoefte hebben aan contact. Lotgenotencontact biedt de mogelijkheid om ervaringen te delen, informatie uit te wisselen en vragen te stellen. Hier leest u meer over de mogelijkheden voor lotgenotencontact voor patiënten en naasten bij de Borstkankervereniging Nederland (BVN) en Kanker.nl.
Referenties
Akechi, T., et al. (2008), ‘Psychotherapy for depression among incurable cancer patients’, Cochrane Database Syst Rev, (2), Cd005537.
Brain, K., et al. (2006), ‘Psychological distress in men with breast cancer’, J Clin Oncol, 24 (1), 95-101.
France, L., et al. (2000), ‘Male cancer: a qualitative study of male breast cancer’, Breast, 9 (6), 343-8.
Iredale, R., et al. (2006), ‘The experiences of men with breast cancer in the United Kingdom’, Eur J Cancer, 42 (3), 334-41.
Kennard, Beth D., et al. (2004), ‘Nonadherence in Adolescent Oncology Patients: Preliminary Data on Psychological Risk Factors and Relationships to Outcome’, Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 11 (1), 31-39.
Kipling, M., Ralph, J. E., and Callanan, K. (2014), ‘Psychological impact of male breast disorders: literature review and survey results’, Breast Care (Basel), 9 (1), 29-33.
Kowalski, C., et al. (2012), ‘Health-related quality of life in male breast cancer patients’, Breast Cancer Res Treat, 133 (2), 753-7.
Mitchell, A. J. (2007), ‘Pooled results from 38 analyses of the accuracy of distress thermometer and other ultra-short methods of detecting cancer-related mood disorders’, J Clin Oncol, 25 (29), 4670-81.
NCCN (2017), ‘ Clinical Practice Guidelines in Oncology: Distress Management Version 1.2017 National Comprehensive Cancer Network’.
Osborn, R. L., Demoncada, A. C., and Feuerstein, M. (2006), ‘Psychosocial interventions for depression, anxiety, and quality of life in cancer survivors: meta-analyses’, Int J Psychiatry Med, 36 (1), 13-34.
Pituskin, Edith, et al. (2007), ‘Experiences of men with breast cancer: a qualitative study’, The Journal of Men’s Health and Gender, 4 (1), 44-51.
Robinson, J. D., Metoyer, K. P., Jr., and Bhayani, N. (2008), ‘Breast cancer in men: a need for psychological intervention’, J Clin Psychol Med Settings, 15 (2), 134-9.
Skarstein, J., et al. (2000), ‘Anxiety and depression in cancer patients: relation between the Hospital Anxiety and Depression Scale and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality of Life Questionnaire’, J Psychosom Res, 49 (1), 27-34.
van Weert, E., et al. (2005), ‘A multidimensional cancer rehabilitation program for cancer survivors: effectiveness on health-related quality of life’, J Psychosom Res, 58 (6), 485-96.
Velikova, G., et al. (2008), ‘The clinical value of quality of life assessment in oncology practice-a qualitative study of patient and physician views’, Psychooncology, 17 (7), 690-8.
Von Essen, L., et al. (2002), ”Satisfaction with care’: associations with health-related quality of life and psychosocial function among Swedish patients with endocrine gastrointestinal tumours’, Eur J Cancer Care (Engl), 11 (2), 91-9.