Maandag 20 april 2020
Publicatie over studie naar informatiebehoeften van mannen met borstkanker en hun behandelaren in Psycho-Oncology (2020)
Achtergrond studie
Hoewel er overeenkomsten bestaan tussen de ziekte borstkanker bij mannen en vrouwen, zijn er ook verschillen aangetoond. Toch is de informatievoorziening voornamelijk op vrouwen met borstkanker gericht en is er weinig informatie over mannen met borstkanker te vinden. Daarom hadden projectleiders Prof. Dr. Eveline Bleiker (Antoni van Leeuwenhoek), Dr. Arjen Witkamp (UMC Utrecht) een subsidie gekregen van Pink Ribbon om te zorgen dat de informatievoorziening voor mannen met borstkanker een eigen plek zou krijgen in de vorm van een website die voor iedereen vrij toegankelijk is.
Samenwerking
Om te weten te komen welke informatie er nodig is, heeft Drs. Tom Bootsma onder begeleiding van de projectleiders en in samenwerking met verschillende organisaties (Borstkankervereniging Nederland, Kanker.nl, Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG), IKNL, fotoproject ‘Lees hij voor zij’ van Suzanne Reitsma, Dutch Male Breast Cancer Consortium) in 2016 onderzoek gedaan naar de informatiebehoeften van mannen met borstkanker en hun behandelaren.
Focusgroepen
Mannen die eerder behandeld waren voor borstkanker, enkele partners, en de expertgroep mannen van de Borstkankervereniging Nederland namen deel aan focusgroepen om met elkaar in gesprek te gaan over wat er gemist is aan informatie tijdens en na het behandeltraject en wat gebruikt zou kunnen worden voor de ontwikkeling van de website. Uit deze focusgroepen kwamen de volgende thema’s naar voren: patiënten-ervaringen/foto’s, klachten van borstkanker, (vertraging van) het vaststellen van de ziekte, behandelingen, bijwerkingen, nazorg, psychologische gevolgen en omgaan met de ziekte, erfelijkheid en familie, en wetenschappelijk onderzoek. Belangrijk punt was dat er meer bekendheid voor borstkanker bij mannen moest komen, zodat mannen met klachten op tijd medische hulp zoeken.
Vragenlijst voor mannen behandeld voor borstkanker
Een grotere groep mannen (77) behandeld voor borstkanker in de periode 2011-2016 is vervolgens benaderd vanuit 21 verschillende ziekenhuizen. Deze mannen is gevraagd een vragenlijst in te vullen. Zij gaven aan informatie gemist te hebben over bijwerkingen tijdens en na de behandeling van borstkanker, vooral over de seksuele gevolgen van de behandelingen.
Vragenlijst voor behandelaren
Naast dit behoeftenonderzoek bij de mannen met borstkanker hebben ook hun behandelaren (139) een vragenlijst ingevuld over informatiebehoeften. De meeste behandelaren waren werkzaam als medisch specialist of verpleegkundige in een van de ziekenhuizen in Nederland. Deze medische professionals hebben vooral behoefte aan man-specifieke informatie over hormoonbehandeling, erfelijkheidsonderzoek, resultaten van wetenschappelijk onderzoek, en psychosociale gevolgen. Tevens zouden zij het fijn vinden om man-specifieke informatie uit te kunnen delen aan hun patiënten.
Website
Om aan te sluiten bij de informatiebehoeften van mannen met borstkanker, hun naasten en hun behandelaren, is er in samenwerking met alle betrokkenen de website www.mannenmetborstkanker.nl ontwikkeld, waar informatie te vinden is voor mannen met borstkanker, partners, familieleden en behandelaren.
Wetenschappelijke publicatie
De Engelse publicatie over het onderzoek, gepubliceerd in Psycho-Oncology, is hier online beschikbaar.
